El pasado 8 de marzo se celebraron las II Jornadas de Actualización en Muerte Gestacional y Perinatal organizadas por la editorial Ob Stare. La modalidad fue on-line, y nos encontramos en la plataforma con personas de distintas partes del mundo de habla hispana.
Con la dirección del Dr. Emilio Santos, el panel de ponentes fue de un multidisciplinario rango de profesionales y personas dedicadas al mundo de la infertilidad, la muerte gestacional y perinatal y la historia de la representación social de la muerte en general.
Personalmente, quedé muy impactada con dos charlas en particular. La primera, la ponencia dedicada al aspecto legal, y la segunda, una ponencia esclarecedora y valiente sobre el trabajo de los patólogos perinatales. Ambas charlas me dejaron con la satisfacción de saber un poco mejor cómo funcionan las leyes y los protocolos en casos de muerte perinatal, y me dejaron con una profunda sensación de ansiedad e inquietud. Como madre que ha vivido la muerte intrauterina de su hija, me siento desamparada y castigada por ley y protocolo.
La abogada Sara García Carrascosa presentó los aspectos legales relativos de interés en los casos de muertes gestacionales y perinatalas. La doctora Isabel Salas Villar, miembro del equipo de Anatomía Patológica del Hospital Puerta de Hierro de Madrid, explicó los procedimientos de autopsia perinatales. Los bebés que mueren en el útero de sus madres antes de los 180 días de vida gestacional (< 500 g) son considerados abortos. Su existencia se inscribe en el Legajo de Abortos, su cuerpo se considera resto quirúrgico (resto humano de entidad suficiente), y su madre no recibe prestación por maternidad.
Las leyes cambian. En distintos lugares del mundo se otorgan diferentes tipos de documentos a los padres de un hijo nacido muerto. Estos documentos oficiales reconocen la existencia, la vida y la muerte de un ser humano. En Francia y Alemania se hace mención simbólica de estas vidas en los Libros de Familia, hito que fue conseguido gracias a la iniciativa de unos padres y las 40.000 firmas que recogieron en apoyo. Esto, de momento, no ocurre en España.
La doctora Salas explicó con mucho respeto y cuidado los protocolos y procedimientos necesarios para la realización de las autopsias neonatales. Comentó muchas cosas de alto interés, pero quiero mencionar algo que a la comunidad de mamás y papás de pérdida les resultará particularmente interesante. Los estudios patológicos, por protocolo, incluyen la toma de fotografías. Estas fotografías tienen finalidad de estudio, no son fotografías estéticamente agradables o sensibles. Pueden ser fotografías de alguna parte de la anatomía del bebé que sea de particular interés por ser inusual, fotografías de un pie, de una mano, etc. Estas fotografías forman parte de la historia clínica del paciente. Generalmente, el personal que realiza la autopsia (procedimiento multidisciplinario llevado a cabo por varios profesionales) no recomienda que estas fotos sean vistas por los padres. Si bien los padres muchas veces las solicitan, el personal hospitalario suele encontrarse reacio a dárselas. Lo que explicó la doctora Salas es que estas fotos no son agradables de ver y, a su forma de entender, pueden ocasionar un gran daño a los padres que esperan un recuerdo bonito de sus hijos fallecidos. Sin embargo, como las fotos son parte de la historia clínica del menor, los padres tienen derecho a exigirlas.
Paul Cassidy, director de Investigación de Umamanita, explicó que, según la encuesta recientemente realizada por la asociación sobre la atención a la muerte perinatal en el sistema sanitario español, el 75% de las madres que han sufrido una pérdida salen del hospital sin ningún recuerdo tangible de su hijo. Es de entender que estas mismas madres, pasado un tiempo, sientan la necesidad de hacerse con alguna foto de tu pequeño. Aún cuando esta es una fría foto de estudio de autopsia. Umamanita ha empezado a ofrecer un servicio de retoque de fotografías obtenidas mediante estudio de autopsia. Para mamás y papás que no han tenido la oportunidad de quedarse con una imagen tangible de sus hijos, exigir que se les entreguen estas fotos es una decisión personal que debe considerarse con cuidado y obteniendo el apoyo logístico y emocional que necesiten.
Las Jornadas abarcaron mucho más que lo que acabo de exponer. Asistir fue, para mí, una oportunidad de aprendizaje y un momento de reflexión que tuvo momentos de gran sensibilidad. Emocional e intelectualmente se me sacudió el suelo en más de una ocasión.
Quiero dar las gracias a la editorial Ob Stare por el trabajo de organizar este evento. Y espero que año tras año, sigan reuniendo en esta plataforma a gente que tiene tanto que compartir sobre este tema tan interesante e inquietante.
Para leer más:
- Retratos para la eternidad. Reportaje en El País Semanal, 6 de septiembre de 2009.
- Tesoros de recuerdos. Sobre el proyecto piloto de Umamanita. 27 de enero de 2914.
- Duelo por el bebé que se fue al nacer. 16 de enero de 2007.